(编者注:小君耀于2007年12月出生,今年刚刚5岁,1岁时确诊为重型再生障碍性贫血)
视频里,小君耀“睡”得很好
“虽有好转,但生存希望仍很渺茫”
“孩子疼得说不想活了,我的心在滴血”
“你们在门口等着,我先去看医生在不在
5分钟后,护士停止了图像,“时间到了,下一位”
20时许,王勇敢和于聪来到了租房处旁边的超市,给孩子选购了一件蓝红色的褂子,一条花色内裤,一条蓝色裤子,一双白色袜子,一双白色运动鞋
“出院之后打算怎么办?”
“出院后,孩子会死去,我们会带着孩子的骨灰盒回到临泉老家,这两年,孩子就没怎么回家,一直在跟我们念叨什么时候能回家”
“看到我们买新衣服、新鞋子给他,他一定会很高兴,他一直就想要一双运动鞋,明天给他换上,他会开机化性肺炎进展心的”王勇敢说,16日上午,给孩子擦洗干净身体,换上整套衣物,让他安安心心地走”于聪对王勇敢及记者说过了一会,于聪急匆匆从走廊远处跑了过来,略显兴奋提高声音说,“医生在打电话,她好像在说君耀的呼吸比前两天有了好转!我们要不要再给孩子看看?”王勇敢听到这话,稍显高兴,“等医生来了再问问”
15日17时,王勇敢带着于聪走出大门时,步履沉重在门口,王勇敢对记者说,“我感觉特别特别对不起小君耀,他没有过过一天正常小孩的生活,是我没钱,耽误了他的治疗,我对不起他!”
“有很多人帮助过小君耀,对他们有什么想说的?”
“这是最后一次这样看着君耀了”王勇敢说,“上午我和君耀他妈妈已经提交了自愿出院申请书,16日上午,就要接君耀出院”
“介质性肺炎这两天,我都不敢看微博,很多网友发来信息询问我孩子的情况,我怎么回复他们呢?在这么多好心人的帮助下,小君耀才活到了今天,现在说不行就不行了,我觉得是我们辜负了大家”
王勇敢和于聪只是这样静静地看着,没有说话,他俩依偎在一起,握住彼此的手,眼眶红了,眼泪几乎同时流了下来
“这些都没有了,14日晚上我们处理掉了”于聪说,“看到这些东西,我们就想起孩子,心里难受!”
两人来到了二楼的栏杆旁站着,十分钟过去了,两人对视了一眼“怎么办?”王勇敢问“不想再看到孩子这样痛苦了,既然没有希望了,我们不如让他出院,带他回家吧!”于聪说王勇敢点了点头
王勇敢和于聪手牵着手,一起出了重症监护室的门
16时许 挣扎做出决定
“签吗?”
“更危性肺炎后期护理险的还不是肺炎,君耀的身体几乎没有任何抵抗力,我们已经用上了各种抗生素还是不行,没有办法了”陈静说,除非,君耀的各种血细胞,特别是白细胞能够长上来,这样还可能有一线希望
“我们很清楚,君耀离开重症监护室之后,少则几分钟,多则一个小时,孩子就会离我们而去他出来后,并不能说话,也不能睁开眼睛看看我们,还是这样迷迷糊糊的,直到离开”王勇敢说
陈静说,君耀眼下面临的致命危险是肺部感染引起的间质性肺炎,“这种肺炎对正常儿童来说都非常凶险,君耀很难挺过这一关了”
●对话孩子父亲
护士操作摄像头,对准了3号床的床头,床边摆了各种医疗仪器,一张胖胖的脸出现在屏幕中间,鼻子里塞进了输入营养液的管子,嘴巴里接上了呼吸机的管宝宝爱呛吸入性肺炎子,胳膊上插着各种输液的管子,身体缩在白色的被单里小君耀闭着眼睛,神情安详,似乎感觉不到痛苦实际上,他全身被打了麻醉药,什么也感觉不到,只是在沉睡着
陈静说,5月7日,君耀做完造血干细胞移植手术后,白细胞和红细胞一度长了一点,遗憾的是,指标很快又下降了红细胞和血小板还好办,可以通过输血来维持,但白细胞长不上来,意味着君耀对一切感染几乎没有任何抵抗力,很难再救活他了
“这就是说,孩子有救了?”
“签吧!这对小君耀是件好事,他忍受了这么长时间的病痛,终于可以解脱了”
15:20 再次询问医生
14:30 最揪心的探视
要让小君耀高高兴兴地“走”
“医生,那这样吧,我们再商量一下,再告诉你最终的决定”说着,王勇敢和于聪走出了病房此时,尖质性肺炎是15:50许
“只要有百分之零点一的希望,我们做父母的都会去救孩子,可是,医生说,连这点希望都没有了孩子无时无刻不在忍受病痛的折磨,前两天,小君耀疼得厉害时,哭着对我说,‘爸爸,我不想活了,活得很痛苦!’看到孩子这样,我们的心在滴血!我们不想让孩子再经受这种折磨了”
20时许 买套新衣服
“不是,君耀的生存希望非常非常渺茫”陈静说,现在君耀无法通过自主呼吸获得足够的氧气,必须依赖呼吸机“说他有好转,是相比前两天的情况而言,离脱离呼吸机自主呼吸还有很远很远的距离”
“我们不想看到孩子这样痛苦”
●“重型再障儿王君耀”追踪
15日14时许,上海儿童医学中心,王勇敢牵着于聪的手站在重症监护室门外14:30,探视时间到,记者跟着夫妻俩一起进入机化性肺炎病因了监护室
15:20,陈静打完电话回到了医生办公室,“刚刚和重症监护室的医生通了电话,了解到君耀的呼吸比前两天稍有好转”
“我把玩具和图画书就放在了对面马路的天桥下,有人会捡走的”王勇敢说
“给孩子买件新衣服吧,让他干干净净地走,高高兴兴地走”于聪说,君耀很爱美,喜欢漂亮的衣服“上次在路边给他买了一件黑色长袖衫,他嫌不好看呢”
之后,夫妻俩又陷入了长久的沉默……
君耀闭着眼睛很安详
“君耀明天就要走了,去找给他安排一个单独的病房吧,让他安安静静地走”站在二楼重症监护室门外,王勇敢和于聪这样商量着,来到三楼血液肿瘤科去找君耀的主治医生陈静
“为什么想要让小君耀出院?”
当天下午,记者赶到上海探望小君耀主治医生陈静向记者介质性肺炎表示,小君耀患上的是间质性肺炎,来势凶险更严重的是,由于小君耀体内白细胞很低,几乎没有任何抵抗力,生存的希望非常非常渺茫
17时许,两人从走了出来,骑自行车回到了住处记者也一同赶到了这里上一次记者来到这里,是在5月7日君耀做手术那天,那时,这个屋子里有很多君耀的衣服、玩具、图画书……
2012年8月15日9时许,上海儿童医学中心重症监护室医生办公室,王勇敢和于聪噙着泪水在出院申请书上签了字,自愿放弃小君耀的治疗,申请出院
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