一个16个月的宝宝，一位坚强的爸爸，一场突如其来的灾难
一封令人感动万分的求助信：再难也要孩子活下去！
（以下为求助信原文，小编看得落泪了！）
短暂的幸福与突发的变故我的家在美丽的西施故里--浙江诸暨，年4月15日我儿子傅骏一诞生了，初为人父的我因为上天赐予的这个生命，觉得自己是全天下最幸福的人。
可幸福的日子实在过于短暂，出生没几天，便发现宝宝身上布满了无数颗小红点（后来才知道是出血点），并且全身大面积的出现湿疹。当时也没太在意，觉得小孩得湿疹很平常，过几天自然会好。
谁知快满月的时候，情况变得越来越糟，不但出血点越来越多、湿疹越来越严重，并且开始便血。
就这样，我们怀着忐忑的心情来到当地妇幼保健院，医生给我们做了血常规，那天是宝宝第一次抽血，也是宝宝满月的日子。
正在等待化验结果时，检验科的医生过来说对结果有怀疑，让我们重新抽血复查。
当时我还有所抱怨，觉得怎么这么不靠谱，做个血常规还得扎两针，后来才知道，第一次结果出来后血小板只有11个单位（正常标准是-个单位），也就是说只有正常范围下限的十分之一，难怪检验科医生要复查。
复检结果和第一次一样，医生一看单子，就医院，并且一再叮嘱，路上一定要小心，千万别磕碰。其实这时候我们还没意识到问题的严重性，甚至连血小板是什么概念都还没搞清楚，就这样，从这天起，我们开始踏上了漫漫求医路。
无法承受之痛--罕见疾病WAS综合症到省儿保后，办理完住院手续，接下来就是各种抽血化验。我清楚的记得，那一天整整抽个17个小管。
第二天，医生说要做“骨穿”，光看这个字眼，就让人不寒而栗，但父母也替代不了宝宝去受这份罪，只能在治疗室外面听着儿子撕心裂肺的哭喊声，泪往肚子里咽了，相信有过同样经历的父母，这辈子都无法忘记当时的场景。
过了几天，结果出来了，说外周血稀释，需要重新做。于是第二次骨穿，这次又以失败告终。在经历三次噩梦后，总算是成功了，直到现在我都不敢去想象孩子当初承受了多大的痛楚。
骨穿结果显示巨核细胞产板功能差，血液科的医生就此初步诊断为ITP，但同时在后面加了WAS三个字母，并且打了个问号。
这是我第一次接触到这个疾病的名称，于是便疯狂的百度，得知该病全称叫湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合症（WAS综合症），患者往往因自发性出血或感染死亡,是一种极其罕见的病症，国内的发病率不足十万分之一，全世界的发病率更是在百万分之一以下。
当时还抱有一丝侥幸心理，觉得自己的运气应该不会这么差，可遗憾的是，湿疹、血小板减少、血小板体积减小、各项免疫指标偏离等种种临床迹象表明，儿子与这个疾病有着某种可怕的关联。
15年3月底，担心最终变成了现实。经多方打听后，带着儿子来到了上海儿童医学中心做WAS基因与蛋白检测，结果证实，儿子所患疾病确实是典型的WAS综合症。当得知这一消息的时候，真的感觉天都塌下来一般，欲哭无泪。
再后来，医院结下了不解之缘，别的孩子办满月酒，医院，别的孩子过六一儿童节，医院，别的孩子过周岁生日，医院，别的孩子与父母一起在公园在景区过周末过五一过十一，医院……从出生到现在的16个月里，医院的病床上度过的。身上扎过的针眼已经不计其数，厚厚的病历和各种化验单摞起来比儿子个儿还高。
幸运的是：8月20号从中华骨髓库得到的最新消息，有一个志愿者的HLA高分辨与我家骏一9个点相合！这意味着如果一切顺利的话，宝宝不久就能进行干细胞移植手术。
但是：在承受着巨大的精神压力的同时，经济上的压力也与日俱增。儿子从出生到现在，治疗上（重症肺炎、脑萎缩、康复治疗、定期输注免疫球蛋白）的各种花费已有近二十万元，再加上其它生活开支，几乎耗尽了家庭的所有积蓄，父母都是普通的农民，年事已高（我父亲78岁，母亲66岁，父亲做过心脏搭桥手术，现今每个月都要近千元的药物维持，母亲早先年又因车祸致残），孩子这种情况，我老婆也根本无法出去工作，整个家庭的开销就靠我每月有限的工资支撑着。
无奈之举，只能委托在诸暨小编帮我发表这一封求助信...
希望大家能够帮帮我，帮帮我可怜的儿子，谢谢！！！
我的
我的手机号：（傅铁雄）
这是一位无助的父亲给小编发来的求助信。由于宝宝现在的治疗费用巨大，父亲为儿子发起38万元腾讯乐捐，目前已有人参与到这场爱心募捐的活动中来，爱心款已经累计，但是跟所需的38万还差多，所以希望通过在诸暨粉丝爱心接力，完成这个心愿。你可以通过阅读原文在腾讯乐捐平台提供帮助
赞赏
长按北京治疗白癜风哪家专业白癜风哪家医院看最好
转载请注明地址:http://www.jhmqm.com/tslf/7971.html
